PROGETTO SLA-Presidio Ospedaliero San Filippo Neri

Percorso ausili per la comunicazione aumentativa alternativa per pazienti residenti nella Regione Lazio con gravi patologie neuromotorie.

Descrizione e finalità del progetto

L’iniziativa nasce dalla necessità di garantire la comunicazione a persone residenti nella Regione Lazio, affette da gravi malattie neuromotorie degenerative o comunque invalidanti, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le Distrofie Muscolari Progressive, la Sclerosi Multipla (SM), l’Atrofia Muscolare Spinale o la Locked-in Sindrome, etc. che, pur mantenendo inalterate le capacità cognitive, perdono progressivamente le capacità di comunicazione verbale, con compromissione della possibilità di relazione. In questi casi la comunicazione facilitata è uno degli elementi fondamentali per il mantenimento di rapporti interpersonali, a partire dalla necessità di esprimere i bisogni più elementari. Il progetto offre alle persone con gravi patologie neuromotorie e con difficoltà di comunicazione verbale la possibilità di avvalersi di ausili specifici, diversi e non riconducibili o assimilabili a quelli previsti dal vigente Nomenclatore Tariffario, che facilitano proprio la comunicazione. Si propone inoltre di sviluppare una rete regionale in grado di fornire un supporto continuativo ai pazienti e ai loro familiari per ogni necessità correlata alla dotazione in comodato d’uso degli ausili stessi, che possono essere riutilizzati (riciclo). Infatti quando un paziente, per mutate condizioni cliniche non è più in grado di utilizzare l'ausilio consegnatogli, gliene viene dato uno idoneo alle sue capacità. L'altro ausilio viene ritirato e fornito ad altri pazienti che possono giovarsene (monitoraggio clinico, tracciabilità ausili, mappatura delle dotazioni assegnate, verifica dell’uso e della funzionalità degli ausili affidati in comodato d’uso, riciclo degli ausili).
 

Come si accede chiudi dettagli apri dettagli

Tutte le persone con gravi patologie neuromotorie che presentano difficoltà di comunicazione verbale possono essere inviate dal proprio medico curante o dalla struttura che li ha in cura o dal Centro per l’Autonomia, attraverso un modulo preposto, ai Centri di Riferimento regionali competenti (CR) o ai presidi per le specifiche patologie di cui sono affetti (diagnosi accertata o sospetta).

La UOC di Neurologia dell’Azienda Complesso Ospedaliero San Filippo Neri svolge il ruolo di CR per tutte quelle malattie neurologiche per le quali non è individuato, nella normativa regionale emanata, uno specifico CR. Il Centro di Riferimento Regionale ha il compito di determinare, attraverso una consulenza autorizzativa, se la persona è in grado di avvalersi di ausili per la comunicazione. In caso positivo, attiva il Centro di valutazione attraverso l’apposito modulo di richiesta di consulenza valutativa per effettuare le valutazioni e le prove degli ausili, individuando con ausili di prova quelli più adatti alle necessità della persona.
In caso di valutazione positiva, il Presidio Ospedaliero San Filippo Neri provvede a:

  • Autorizzare la ditta incaricata al riciclo del dispositivo (nel caso di ausilio adatto presente in magazzino). In caso di non residenti ASLRoma1 sarà inviato lettera di avviso alla ASL di Residenza del richiedente ausilio per verificarne l'avente diritto;
  • Acquistare il dispositivo indicato sulla prescrizione redatta dal Centro di Riferimento, a cui sarà allegata la relazione valutativa del Centro di Valutazione, e incaricare la ditta produttrice del dispositivo di consegnare a domicilio l’ausilio e di istallarlo e personalizzarlo (nel caso l’ausilio non fosse disponibile fra quelli già presenti in magazzino).

In entrambi i casi il Centro per l’Autonomia si attiva tempestivamente per l’addestramento all’uso dell’ausilio presso il domicilio del paziente.

Le strutture chiudi dettagli apri dettagli

Il progetto, promosso dalla Regione Lazio, è elaborato e gestito dal Presidio Ospedaliero San Filippo Neri, individuato dalla Regione Lazio quale Centro Erogatore (CE) ai sensi della DGR 393 del 22.05.2009, dai Centri di valutazione della Regione Lazio e dai  Centri di Riferimento regionali competenti (CR) e i Presidi per le specifiche patologie così come individuati dalla DGR 20 del 7.01.2005, ovvero la UOC di Neurologia del SFN per le patologie per le quali non è stato individuato un Centro di Riferimento (vedi elenco). Per la valutazione degli ausili dei residenti della ASL Roma1 si fa riferimento al Nucleo di Valutazione Ausili presso la stessa ASL.
Infine, la gestione del riciclo  della sanificazione e del ricondizionamento è affidato alla ditta incaricata che si occupa anche di gestire il magazzino degli ausili non più utilizzati dai pazienti.

Riciclo chiudi dettagli apri dettagli

L’ausilio viene concesso in comodato d’uso alla persona che ne ha fatto richiesta e resta di proprietà del Presidio Ospedaliero San Filippo Neri.Qualora un dispositivo non risultasse più adeguato alla persona e non fosse più utilizzato, verrà recuperato, ricondotto allo stato di fabbrica e immagazzinato nel parco ausili a cura della ditta incaricata in attesa di riassegnazione. Tutti i dispositivi sono contrassegnati da un codice identificativo univoco e inventariati in un sistema informatizzato tale da garantire al percorso una totale tracciabilità, trasparenza e un costante monitoraggio.

Contatti chiudi dettagli apri dettagli

Per ottenere maggiori informazioni o chiarimenti, segnalazione di problemi tecnici e richieste di intervento che possono verificarsi durante l’utilizzo dei dispositivi assegnati il paziente e i suoi care giver hanno a disposizione i seguenti recapiti:
 UOC Contabilità e  Bilancio:
Tel. +39 06 3306.2811; Tel. +39 06 6835.2546
orario: lun- ven ore 9.00-15.30, festivi esclusi.
È inoltre possibile contattare l’indirizzo email: silvia.raccagna@aslroma1.it

Relativamente alla parte sanitaria contattare il seguente indirizzo email: ausili.comunicazione@aslroma1.it   - Fax: +39 06 3306.4377
 

Modulistica chiudi dettagli apri dettagli
Documenti utili chiudi dettagli apri dettagli
Legislazione nazionale e regionale chiudi dettagli apri dettagli
Formazione sul progetto chiudi dettagli apri dettagli
  • Pregressi eventi formativi organizzati nell’ambito del progetto: eventi ECM  anno 2010, anno 2011 e anno 2012
  • Copia delle relazioni degli eventi ECM svolti
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